- This topic has תגובה 1, משתתף 1, and was last updated לפני 17 years, 3 months by
.
-
תגובות
-
שלום רב,
יש לי תסמונת HNPP, שאובחנה גנטית בגיל 18 לאחר איבוד תחושה ממושך ביד שמאל כתוצאה מלחץ של רצועת נשק ואפוד על מוליכים עצביים בכתף, במהלך הטירונות.ראשית כל – אני רוצה לשבח על האתר הנפלא שמרכז מידע חשוב ומועיל.
שנית – מספר שאלות
1. HNPP היא יחסית נדירה, ועל כן, לפחות מניסיוני, אינה מרכזת סביבה עניין או ידע רפואי רב. רציתי לדעת האם לידיעתך נעשים מחקרים טיפוליים בתחום? האם יש איזו נקודת אור לחולים?* אני מודע למאמצים המחקרים שנעשים בתמיכת אגודות ה-CMT, אך מהמידע על המחקרים האחרונים לא נראה שזה יעזור ל-HNPP למרות שמדובר במחלות "אחיות".
2. האם יש משהו שניתן לעשות מעבר למניעת נזק?
3. את מרבית הידע שלי על המחלה למדתי מהאתר החשוב של ד"ר מאורין הורטון http://www.hnpp.org
האם ידוע לך על מקומות נוספים שמספקים מידע עדכני יותר?בברכה ותודה,
עידן
נוירופתיה מסוג HNPP
עידן שלום
נוירופתיה מסוג HNPP אינה כל כך נדירה. להערכתי קיים תת אבחון של המחלה מאחר שבחלק מהחולים ההסתמנות היא קלה, והם לא עוברים בירור ואבחון. נוירופתיה מסוג HNPP היא גנטית, ולכן אין לה ריפוי. מצד שני ברוב החולים הבעיה העיקרית היא רגישות העצבים ללחץ, כך שהמנעות ממצבי לחץ על העצבים, כגון: כפוף ממושך של המרפקים או שורשי כפות הידיים, או כיפוף ממושך של הבירכיים, לכשעצמה עשויה למנוע אירועים של שיתוקים או הפרעות תחושה. בדרך כלל, גם כאשר קורה אירוע של שיתוק או ליקוי תחושה, קיים שיפור ספונטני עם הזמן.
בנוגע לאתרים ברשת תנסה להכנס לאתר שנקרא:
Neuromuscular disorders
מטעם אוניברסית וושינגטון במיזורי.
בברכה
ד"ר רון דבי
- יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.