- This topic has 6 תגובות, 3 משתתפים, and was last updated לפני 14 years, 5 months by
.
-
תגובות
-
נוירופתיה של הסיבים הדקים היא נוירופתיה מאד קשה לאבחון מאחר ואין לה ממצאים אובייקטיבים בבדיקות השונות – דם, מוליכות עצבית ועוד. כל הבדיקות – תקינות, אך בכל זאת יש תחושות של רגליים שורפות, כואבות, מעקצצות, רדומות (ולעיתים התחושות האלו הן בכל הגוף). המצב הזה הוא מצב מאד מתסכל, בו אף אחד לא מאמין לתלונות והסובל – נשאר בעצם לבד על המיחושים. כמי שחוותה הליך אבחון ארוך, אשר רק בבדיקת ביופסיה של העור – אושרה הנוירופתיה, אני מעוניינת להגביר את המודעות לתסמונת הזו בקרב רופאים, חוקרים ומטפלים שונים. במקביל ובלי קשר – אני שואפת להקמת עמותה (או אפילו רק קבוצת תמיכה) למאותגרי נוירופתיה אשר תנסה לקדם את הידע בנושא. אם אובחנת עם נוירופתיה זו. או לחילופין טרם אובחנת אך הכל רומז שיתכן והסיבה למיחושים השונים היא איזו פגיעה עצבית – אנא צרו איתי קשר במייל או רשמו כמה מילים – כאן בפורום.
הרבה בריאות
רינה
מנהלת פורום התמיכהנעשה חשבון:
בארה"ב 7% חולי נורופטיה. כנראה גם בישראל. מתוכם שיעור לא קטן של נורופטיה סיבים דקים= מספרים מוחלטים די גדולים..
ומתיחסים בישראל לבעיה זו במערכת הבריאות כאילו מדובר במחלה נדירה ביותר…
חייבים לשנות את המצב…לדעתי – אפילו גרוע מזה – אין מאמץ במערכת הבריאות בארץ לאבחן את המחלה. אין מודעות של הממסד הרפואי לכך שיכולה להיות פגיעה בעצבים בלי שיהיה לכך אישור ממשי ע"י בדיקות דם או הדמיה – ולכן – הרבה מאד מהאנשים עם נוירופתיה של העצבים הדקים, עם תלונות תחושתיות כאלה ואחרות – זוכים לזלזול מצד המערכת ומוגדרים כבעלי הפרעה נפשית.
מעט מאד רופאים יודעים ומכירים את הבדיקה של ביופסיית העור וגם אלו שמכירים אותה – מכירים אותה במעומעם ולא יודעים היכן עושים אותה. גם קופות החולים מערימות קשיים במתן התחייבות לבדיקה.
ואני שואלת – למה?במלחמה עם הממסד הרפואי:
http://www.dolevfoundation.org/קרן דולב לצדק רפואי
(העתק /הדבק)אין לי כוונות מלחמה עם הממסד הרפואי. אני חושבת שיש מקום להסברה, הכוונה, מתן מידע רפואי חדשני לכל רופא משפחה דרך המגזנים שהרופאים קוראים, ימי עיון והשתלמויות. ואולי גם אנחנו החולים – יכולים להיות שגרירי ידע…
הרבה בריאות
הביופסיה שבודקת את צפיפות הסיבים הדקים היא ביופסיה של העור שנעשית בבית החולים וולפסון בלבד. למיטב ידיעתי, עדיין לא אימצו בארץ את הבדיקה גם במקומות אחרים.
יש לבדיקה הזו קוד.
לא כל המוקדים בארץ מכירים את הבדיקה.
אם אתה גר באזור המרכז אז הסיכוי שתקבל הפניה לבדיקה הוא גבוה יותר.
האם היפנו אותך לבצע בדיקה זו?
(המכתב נכתב מטעמי נוחות בלשון זכר בלבד)
- יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.