ד"ר דבי שלום
אחיין שלי בן ה16 אובחן במחלת שרירים ככל הנראה fshd (הוא עבר בדיקת emg בביח וולפסון היום שגם אתה היית שותף בה או לאחריה).
כרגע הוא אמור לעבור בדיקת mri ו/או בדיקה גנטית שתישלח לחו"ל.
יש לנו מס' שאלות:
1. האם יש ברשת פורום תמיכה למתמודדים עם המחלה שאתה מכיר או קבוצת תמיכה שלא ברשת?
2. האם ישנה בדיקה גנטית שאנו בני המשפחה יכולים לעשות? לי יש ילד בן 3 ואני מתכננת היריון נוסף . האם יש בדיקה גנטית טרום ההיריון או במהלך ההיריון שניתן לעשות אותה?
3. היכן ניתן לקבל עוד מידע על המחלה? (השלכות/ הצפי להתנהגות המחלה במהלך השנים וההשפעות שלה/אמצעים שיכולים להקל
4. האם יש טיפולי רפואה משלימה/אלטרנטיבים מומלצים?

נשמח למידע או להפנייה לגורמים שיכולים לסייע.

תודה רבה!!