- This topic has תגובה 1, 2 משתתפים, and was last updated לפני 15 years by
.
-
תגובות
-
שלום פרופ' דבי,
מה שלומך? כותב לך אדריאן, שוחחנו בעבר דרך הצ'אט לגבי המיופתיה גנטית שממנה אני סובל
כפי שכתב במכתבו פרופ' ירניצקי וד"ר בועז מנהלי המחלקה הנוירולוגית ברמב"ם ובבני ציון שבחיפה. אני כרגע במעקב אצל נוירולוגית פה בראשון לציון אבל רציתי לשאול האם אתה יכול להמליץ למומחה או פרופ' בתחום הגנטיקה עקב הניוון שממנו אני סובל שנגרם כנראה כתוצאה
ממום הלידה חיך ושפה שסועים ובעקבות המום נוצרו בעיות נוספות שהם עיוורון צבעים, ירידת שמיעה ב 2 האוזניים (פגיעה בעצב השמיעה) והעקמת שקבע רופא האורטופד המומחה שהיא נוצרה עקב המיופתיה הגנטית.אני מבין שאצלך אין מה להגיע מכיוון שלא תוכל לעזור בדבר מלבד לבצע בדיקת EMG וביופסיה חוזרת למרות שלא צריך ומיותר כפי שאמר פרופ' ירניצקי. כמו כן איני יודע אם פרופ' ירניצקי דיבר איתך מאחר שהוא בעצמו הפנה אותי אליך בהתחלה. האורטופד עצמו הפנה אותי לפרופ' זוהר ארגוב שהוא מומחה למחלות הגנטיות הניווניות.
בכל אופן תודה על ההקשבה ואשמח אם תוכל להמליץ שם של מומחה או פרופ' שיכול אולי לעזור בניסיון למצוא תרופה מאחר שאני מוכן להקדיש ולהקריב את הגוף שלי במחקרים למציאת התרופה למחלה.
בברכה,
אדריאן.
- יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.