אני נכה, לוקה במחלת HIBM המתבטאת בחולשת שרירים בגפיים ובידיים, משתמשת בכיסא גלגלים ממונע.
בלילות אני לא יכולה להתהפך בעצמי במיטה, וצריך להפוך אותי. בחצי השנה האחרונה אני מתעוררת בכל חצי שעה בשל כאבים לאורך הרגליים בייחוד באזורי המגע עם המזרן, וצריך להפוך אותי.
בשבועיים האחרונים המצב החמיר. בשעתיים הראשונות אני לא מצליחה למצוא תנוחה שלא תכאיב לי כבר בדקות הראשונות. כמו כן, כבר בדקות הראשונות יש תחושה של הירדמות ברגליים ובזרועות כשאני שוכבת על הצד, ובכפות הידיים וברגליים כשאני שוכבת על הגב. רק כשאני נכנסת לשינה עמוקה אני יכולה לישון רצוף כשעה וחצי.
לפני חודשיים החלפתי את מזרן פצעי הלחץ שהיה לי (היה לי ויסקו במשך כ-3 שנים) וחשבתי שהוא יפתור את הבעיה. החלפתי למזרן נגד פצעי לחץ מסוג RUBEX PLUS למיטת VOELKER, אבל זה לא עזר.
במקביל קיבלתי ואני ממשיכה לקבל בבית טיפולי פיזיותרפיה, אבל זה לא עוזר.
פניתי למרפאת שיקום בכאב בתל השומר אבל הוצע לי להגיע ל-3 ימי אשפוז יום ולבצע הערכה של פסיכולוג מרפא בעיסוק ועוד, כשנושא הטיפול בכאב נמצא רק בסוף רשימת מטרות האשפוז, בעוד שאני זקוקה לטיפול נקודתי בכאב.
הלילות הפכו להיות סיוט עבורי ועבור הסובבים אותי. האם יש משהו שיכול לעזור לי?