[לי]

ד"ר דבי שלום רב,
אם הגעתי למצב שאני כותבת כאן זה אומר שאני על סף יאוש. אני בת 40 נשואה ואמא לשלושה ילדים. בסביבות גיל 30 החלו לי תופעות מוזרות ומגוונות כנימול, נוקשות בעיקר בכף יד שמאל, זרמים, חולשה קשה, כבדות בזרועות וברגליים (קושי להרימם ותחושה כאילו המשקל שלהם רב), קושי להפעיל כוח בפעולות כמו כתיבה והפרעות ראיה. הייתי שבר כלי..תוך תקופה מאד קצרה הפכתי מאדם אנרגטי לאדם שבקושי מתפקד. נערכו בדיקות רבות, כולל מחלת הנשיקה, בדיקות דם, EMG ו MRI מוח לשלילת טרשת נפוצה. כל הבדיקות יצאו תקינות ולאחר שעברתי מספר רופאים, ציינו בפני שאולי מדובר בתסמונת העייפות הכרונית (למרות שנתנו במקביל תחושה שאין באמת דבר כזה). המשכתי בחיי, אך בקושי רב. עם הזמן הסימפטומים נרגעו קצת ואפשרו לי לחזור לתפקוד (כמובן לא זה שהייתי רגילה אליו). עברתי טיפולי הפריה ונקלטתי להריון תאומים. במהלך ההריון ועקב אקו לב לא תקין של אחד העוברים (COMPLETE AV BLOCK) נשלחתי בדחיפות לבדיקות דם מיוחדות שהעלו ANA חיובית וגבוהה ונוגדנים עצמיים שהביאו לפגיעה הלבבית בעובר. עם גילוי הממצאים לקחו אותי יותר ברצינות ונשלחתי בדחיפות לראומטולוג, לקח זמן עד שהובחנתי. מהגדרה של אסימפטומטית ובעקבות אולטרסאונד של בלוטות הרוק הוגדרתי לבסוף וחד משמעית כחולה בסיוגרן. מאז נשארתי במעקב של ראומטולוג. בגיל 38 נקלטתי להריון נוסף, ילדתי בשבוע 39. עד כאן הרקע לעזרה הספציפית שאני מבקשת ממך. אציין גם שאני סובלת ממיגרנות מגיל 12 עם אאורה שנמשכת כחצי שעה וכוללת איבוד ראיה והפרעות תחושה בגוף עד תחושה לעיתים של עילפון כמו כן סבלתי אחרי הלידות מאאורה שנמשכה כיום שלם וכללה איבוד ראיה חלקי. לעניין הנוכחי. כחודשיים שלושה לאחר הלידה האחרונה ולאחר 2 התקפי אאורה שנמשכו יום שלם, התחלתי לסבול מדיזינס, אי יציבות וחוסר שיווי משקל. תחושה מפחידה שמרגישה כאילו הרגליים לא שייכות לי (מנותקות מהמוח), קיבלתי את המצב בתחילה וחשבתי שהוא יעבור. המצב לא השתנה, התחלתי לחוות לסירוגין תקופות של שבועיים עד חודש של חוסר שיווי משקל וחודש שהכל תקין. לא הרגשתי שיש לי כל שליטה על המצב, כמו שבתקופה תקינה הרגיש לי שאין סיכוי שחוסר היציבות תחזור כך גם ההפך , בתקופות של חוסר יציבות זה הרגיש כאילו שם כדי להשאר. שוב עברתי בדיקות רבות: בדיקות דם, חזרו על בדיקות הנוגדנים, דופלר של עורקי הצוואר, אקו לב, הולטר לב למשך יממה, אף אוזן גרון, בדיקות ראייה ו – MRI מוח ועמוד שדרה צווארי לשלילת טרשת נפוצה. הבדיקות לא עלו על הגורם לסימפטומים שאני חווה ואחרי שביקרתי אצל נוירולוגית המתמחה במיגרנות היא העלתה השערה כי אולי מדובר בשינוי באופי המיגרנה ונתנה כטיפול ראשוני ATACAND שאני נוטלת כמעט חודשיים ולא עושה דבר. לאחרונה הסימפטומים הוחמרו, אני כבר מעל חודשיים עם תחושה של אי יציבות, קושי ללכת, צריכה להאחז כדי ללכת יציב, זרמים ברגליים, חוסר תחושה או לפעמים תחושה של קור ברגליים או צריבה במקומות אחרים בגוף, לעיתים כאבי רגליים כמו בשפעת, כבדות ברגליים ובזרועות, לעיתים תחושת עילפון וראיית כתמים בהתרוממות. הנוירולוגית טוענת כי התמונה אינה מתאימה לנוירופתיה. אציין גם שיש לי קושי בהנעת הצוואר, אך ה MRI לא העלה משהו משמעותי מלבד בלט. לסיום, מצטערת על האורך, קשה לסכם שנים של סבל כנראה בפחות מזה. אודה לך אם תנסה לכוון אותי כי איני יודעת לאן לפנות. המצב מלחיץ אותי, היכולת התפקודית נפגעה מאד וכך גם איכות חיי. תודה מראש, לי

[עוזי דיין]

אם זו בעיה שאת סובלת ממנה שנים ולא מצאת לה פתרון אני ממליץ לך לפנות למרפאות מור שיעשו לך בדיקות דם שונות ואולי הם יכולו להבין המקרה וידעו איך לטפל בו. גם לי היה מקרה דומה ששנים חיפשתי לו פתרון עד שהגעתי אליהם, כמעט ונשברתי.

[דר רון דבי]

שלום
נראה שמדובר בבעיה מורכבת שאינה ברורה למרות כל השנים שחלפו והרבה מאוד בדיקות שבצעת. כדאי אולי שתפני לרופא פנימאי מומחה שיסתכל על התמונה בכללותה. לפעמים רופא שמומחה בתחום ספציפי מתרכז בתחום שלו, לכן רופא פנימאי שמטפל במגוון המחלות הפנימיות יכול אולי לעזור.
בברכה
ד"ר רון דבי

[אבי]

שלום לי. אני בדיוק באותו מצב
אשמח להחליף מידע. Rami,uvphone@gmail,com

[מאת]

תגובות