- This topic has תגובה 1, 2 משתתפים, and was last updated לפני 7 years, 7 months by
.
מוצגות 2 תגובות – 1 עד 2 (מתוך 2 סה״כ)
-
תגובות
-
שלום רב!!!
אני פיזיותרפיסטית במסגרת לחינוך מיוחד לילדים מורכבים . במסגרת יש לנו זו השנה השלישית ילדה מתוקה עם תסמונת SCN8A בתעלות הנתרן. לתסמונת, מלבד מוגבלות מוטורית קשה, נילווים גם אפילפסיה לא מאוזנת ופיגור. בשנה האחרונה יש הידרדרות כללית, ובעיקר בתחום המוטורי, ונראה שהילדה ממש סובלת מכאבים (בעיקר בשינויי תנוחה). בנוסף, הצליחו להגיע לאיזון יחסי באפילפסיה רק עם מינון גבוה של תרופות. הבנו מההורים שהתסמונת נדירה. לא ממש מצאנו עליה חומר באינטרנט. נשמח לחומר על התסמונת ולייעוץ. איך אפשר להגיע אליך, ואיפה ניתן למצוא חומר?
מוצגות 2 תגובות – 1 עד 2 (מתוך 2 סה״כ)
- יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.