התגובות שלי בפורום
-
תגובות
-
הביופסיה שבודקת את צפיפות הסיבים הדקים היא ביופסיה של העור שנעשית בבית החולים וולפסון בלבד. למיטב ידיעתי, עדיין לא אימצו בארץ את הבדיקה גם במקומות אחרים.
יש לבדיקה הזו קוד.
לא כל המוקדים בארץ מכירים את הבדיקה.
אם אתה גר באזור המרכז אז הסיכוי שתקבל הפניה לבדיקה הוא גבוה יותר.
האם היפנו אותך לבצע בדיקה זו?
(המכתב נכתב מטעמי נוחות בלשון זכר בלבד)אני מציעה שתשלח את השאלה שוב גם לדר' דבי. כולל ציון המוטציה שיש לך.
אני (לא רופאה) מאמינה גדולה בתזונה כגורם שיכול לשפר מצבים בריאותיים שונים. כולל נוירופתיות.
מאינטואיציה, אני חושבת שצריך למצוא דרך להוריד את רמת הנחושת בגוף כדי שלא תרעיל עוד יותר את העצבים. אני מניחה שיש דרכים לעשות זאת. אנסה לברר ולחזור עם תשובה.
אפשר לשלוח שאלה למרכז הרעלים שנמצא בבית החולים רמב"ם בחיפה. יתכן ויש להם פתרון לכך.לגבי הטיפולים האלטרנטיביים: שוב, תלוי עד כמה אתה מאמין בהם. ישנם מחקרים שתומכים בטיפולי מגע בנוירופתיות, בעיקר טיפולי רפלקסולוגיה. נמצא שזה שיפר את הממצאים בבדיקת EMG.
בברכת בריאות
רינה
יש פעמים שגרד מושפע ממצב נפשי. לכן אני מאמינה שאפשר לטפל בו גם בשיטות של גופנפש – מדיטציה, הרפיה, דמיון מודרך וכו'.
האם עברת לפני 4-5 שנים ארוע מלחיץ? האם את נמצאת במתח כלשהו?איזה טיפול תרופתי המליץ לך רופא העור? האם הלכת לקבל חוות דעת שניה?
ראיתי ששאלת גם את דר' דבי. נחכה גם לתשובתו.
הרבה בריאות
רינה
שלום
האם התכוונת לשאול את דר' דבי או שאתה מעוניין לקבל תשובה מפורום התמיכה?
איזה טיפול ברפואה משלימה אתה מקבל?
האם יודעים מה הסיבה לנוירופתיה שלך?
האם נחשפת לחומרים רעילים? מה הסיבה לרמות גבוהות של נחושת? האם עברת תהליכים של "סילוק רעלים" באיזו שהיא שיטה?תאי עצב שנפגעו יכולים להתחדש. קצב ההתחדשות הוא איטי מאד. צריך לספק לתאי העצב את המצב האופטימלי. שיפור הערכים של B12 ובעקבות זה שיפור בקליניקה בהחלט מעודד ויכול להצביע על מגמת ריפוי.
אשמח להרחיב, לפי תשובותיך
הרבה בריאות
רינה
בת תקוה שלום
מצורף קישור אשר מסביר את התועלת של חומצה אלפא ליפואית במיוחד לחולי סכרת.
http://www.clalit.co.il/HE-IL/General/pharmacy/nutitional+supplements/articles/lipoic_acid.htm
בחיפוש בגוגל אפשר למצוא עוד אתרים אשא מתייחסים לתוסף זה.
הוא מופיע בטבליות. יש לחברות שונות. כדאי לעשות השוואת מחירים. יש גם בקופ"ח.
אבל כדאי שתתיעצי עם הרופא שלך.
ראיתי גם את המייל ששלחת לי – אתייחס גם אליו.
הרבה בריאות
רינה
בת תקוה
תודה רבה על העידכון.
נתת לנו מספר טיפים חשובים שיש להתייחס אליהם – הפעילות הגופנית המומלצת, הדיאטה, וגם שימוש בסימבלטה כתרופה שמשפרת תחושות.
האם מישהו יעץ לך לגבי חומצה אלפא ליפואית? נכון שאת אולי מוגדרת כטרום סכרתית, אך זה תוסף שנותנים לחולי נוירופתיה סכרתיים. יש הצלחות, לפחות לפי המחקרים שאני קראתי.האם את מרגישה בהחלשות של השרירים?
לי דיאטנית יעצה להקפיד לאכול חלבונים כדי לחזק את השרירים, בנוסף להליכות ולשאר הפעילות הגופנית.
לגבי טיפול במצב הטרום סכרתי – יש משהו שאוכל לשתף אותך בו, אם תפני למייל הפרטי שלי.נשמח להתעדכן וכמובן נאחל שיפור מתמשך
אני מניחה שבטעות שאלת את השאלה בפורום התמיכה ולא בפורום של דר' דבי. האם להעביר את שאלתך או שתכתוב את השאלה שוב בפורום המתאים?
כמה זמן יש לך נוירופתיה? וכמה זמן אתה מקבל את הויטמינים והסטרואידים?
אני מניחה שאתה במעקב לגבי ערכים של הויטמינים.
האם אתה עושה פעילות גופנית כל שהיא?
למשל צ'י קונג עובד על שיווי המשקל. זו התעמלות מאד עדינה שגם עובדת על טווח שרירים. כדאי לחשוב על פעילות כזו. אפשרות נוספת היא פלדנקרייז או כל פעילות לא מאומצת אבל שעובדת על הארכת שרירים וכו'.הרבה בריאות
רינה
שמחה לשמוע שמצבך משתפר.
האם אתה לוקח גם ויטמינים ותוספים כדי להשלים את החסר? כדאי להתייעץ עם רופא המשפחה מה מותר לך לקחת בגלל הטיפול שאתה מקבל עכשו.
הדלקת במערכת העיכול יכולה לגרום לבעיות ספיגה ולכן יהיו לך חסרים.
במה מתבטאת הנוירופתיה שלך? איך איבחנו לך נוירופתיה? מה הבדיקות שעשית?
איך איבחנו אוסטירופורזיס? האם יש לך במשפחה?
איזה סוג של דלקת פרקים יש לך?
חשוב מאד לאכול אוכל עשיר בברזל ובויטמין B12 – כמו למשל בשר, כבד ועוד.
חשוב גם להרבות באכילת ירקות טריים כמה שיותר לקבלת ויטמינים ומינראלים.
מאחלת לך שמצבך ילך וישתפר.
רינהראמי שלום,
מאחר וראיתי שפנית בשאלות לדר' דבי, אני מניחה שאת השאלה הזו אתה מפנה אלי.
נוירופתיה יכולה לגרום לכאבים בכל מיני מקומות בגוף בהתאם לסוג תאי העצב שנפגעו.
הבנתי שהסיבה לנוירופתיה שלך לא ידועה, אך במקביל אתה סובל גם ממחסור בויטמינים.
האם אתה יכול לפרט אילו ויטמנים נבדקו ומה הערך יחסית לנורמה?
כדאי לדעת שיש פתרונות ואפשר בהחלט לשפר את המצב ואף להבריא.
ספר יותר כדי שאוכל לכוון אותך לדברים שיתאימו למצבך.
(מזכירה שוב, אני לא רופאה אך יש לי ידע מסויים ברפואה משלימה והתמודדות שלי עם נוירופתיה)הרבה בריאות
רינה
שלום מירב,
ראיתי שהפנית את השאלה לשני הפורומים וטוב עשית.
לפי מה קבעו שיש לך נוירופתיה של הסיבים הדקים? האם עשית בדיקה של ביופסיה של העור?
אחת הבעיות של נוירופתיה של הסיבים הדקים – היא תחושה שונה שיכולה להתבטא בכל מיני אופנים. ולדעתי – תחושה של גרד היא אחת מהם.
אני יכולה לשתף אותך בכך שגם אני חווה לעיתים גרד כזה בכפות הידיים או פנים. היו תקופות שהתחושה היתה מסיבית יותר. היום – זה כבר כמעט ולא קורה. (האם זה סוג של עידוד?)איך התפרצה אצלך הנוירופתיה?
הרבה בריאות
רינה
אין לי כוונות מלחמה עם הממסד הרפואי. אני חושבת שיש מקום להסברה, הכוונה, מתן מידע רפואי חדשני לכל רופא משפחה דרך המגזנים שהרופאים קוראים, ימי עיון והשתלמויות. ואולי גם אנחנו החולים – יכולים להיות שגרירי ידע…
הרבה בריאות
לדעתי – אפילו גרוע מזה – אין מאמץ במערכת הבריאות בארץ לאבחן את המחלה. אין מודעות של הממסד הרפואי לכך שיכולה להיות פגיעה בעצבים בלי שיהיה לכך אישור ממשי ע"י בדיקות דם או הדמיה – ולכן – הרבה מאד מהאנשים עם נוירופתיה של העצבים הדקים, עם תלונות תחושתיות כאלה ואחרות – זוכים לזלזול מצד המערכת ומוגדרים כבעלי הפרעה נפשית.
מעט מאד רופאים יודעים ומכירים את הבדיקה של ביופסיית העור וגם אלו שמכירים אותה – מכירים אותה במעומעם ולא יודעים היכן עושים אותה. גם קופות החולים מערימות קשיים במתן התחייבות לבדיקה.
ואני שואלת – למה?
