שלום.
אני בת 30, וסובלת מתסמונת סיוגרן כבר שנתיים, ומלפני כשנה התחילו דברים מוזרים בגופי, דוגמת כאב חזק,דקירות, רגליים שורפות, בריחת שתן, ירידה במשקל, סחרחורות והתעלפויות, חוסר תחושה והליכה לא יציבה. תחילה לא ידעתי שרוב הדברים האלה קשורים בכלל אולי לנוירופתיה. עשיתי ביופסיה של העציבים הקטנים בוולפסון, שהראתה mild (הייתי המומה שזה רק מילד).
לסיוגרן כידוע אין תרופה. ניסיתי תרופות רבות, דוגמת פלקווניל, מטוטרקסט וסטרואידים ושום דבר לא עזר, אלא רק החמיר חלק מהתסמינים או עשה תופעות לוואי.
האם כאן תמה האופציה הטיפולית? האם יש דברים נוספים שאפשר לנסות?
אני ממש סובלת, וזה משפיע גם על משפחתי.