שלום. אני בת 20 וסובלת מתסמונת סיוגרן ונוירופתיה. אני יודעת שכדי לטפל הנוער ופתיה משנית צריך לטפל במחלה הראשית. הבעיה היא שלסיוגרן אין טיפול בכלל. (אציין שאני נוטלת פלקווניל בגלל נשירת שיער ואני מרגישה שהתסמינים מחריפים). איך אני יכולה לנסות לעצור את הידרדרות המחלה בהתחשב בכך שאין טיפול לסיוגרן?
אני חייבת לציין שהנוירופתיה מחריפה בשל הפלקווניל. אני לקחתי והפסקתי ליטול פלקווניל כבר 3 פעמים וכל פעם כשאני לוקחת את התרופה התסמינים מחריפים. האם זה אומר שאני צריכה להפסיק ליטול את התרופה? אולי יש משהו שאני יכולה ליטול תוך כדי כדי למנוע את ההידרדרות? אני אובדת עצות כבר
יש טיפולים לסיוגרן שמדכאים את מערכת החיסון, השאלה כמובן אם יש הצדקה לכך במקרה שלך. במידה וקיימת אצלך נוירופתיה וסיבתה היא הסיוגרן אז יש לשקול זאת. במידה ואין לך נוירופתיה או שהנוירופתיה קלה אז ניתן לטפל סימפטומטית ולעקוב.
בברכה
ד"ר רון דבי
נוירולוג