- This topic has 3 תגובות, 2 משתתפים, and was last updated לפני 15 years, 6 months by
.
-
תגובות
-
אז ככה , גילו לי mytonic dystrophy
הבעיות שיש לי הם שאני נותן ביס למשל (בבגט) והלסת נתפסת לי כמה שניות ומשתחררת (רק בביס הראשון).
יש לי בעיה גם עם היד שאני לוחץ בוקס ואני פותח את היד האצבעות חוזרות לי למטה ואין לי שליטה עליהם ואני לא מצליח לפתוח את היד רק לאחר כמה שניות האצבעות משתחררות.
ברגליים יש לי לעיתים רחוקות שאני מרגיש בכף רגל כאילו השריר נתפס.
עשיתי בדיקות לב , בדיקת שריר בלב , ברוך השם הכל תקין.
אני כיום בן 21 , הבנתי שהמחלה הזאת נמצאת גם אצל אחי , השאלה שלי היא כזאת.
האם יש סכנה לחיים ?
האם יש טיפול לזה ?
האם מצב המחלה יכולה להדרדר ?
אני ממש מפוחד ורוצה לדעת פרטים על המחלה הזאת , הייתי אצל רופא והוא אמר שלפי מה שאני מתאר המחלה אצלי היא ממש קלה , כי הלב תקין והעיניים גם.
ובעוד מספר ימים אני הולך לפרופסור אך רציתי לדעת עוד פרטים על המחלה.אשמח לתשובה בהקדם תודה מראש.
מיוטוניק דיסטרופי
שלום
כפי שאתה בוודאי יודע, יש היום בדיקה גנטית למחלת מיוטוניק דיסטרופי , כך שניתן היום לאבחן בוודאות. כפי שאתה מתאר נראה באמת שהמצב אצלך קל. לא בהכרח יש צורך לטפל. יש תרופות למיוטוניה (הקושי לשחרר את השרירים), אך אם הדבר לא מפריע לך מאוד אז לא הכרחי. כמו כן חשוב על מעקב קרדיאלי בגלל הפרעות הקצב.
בברכה
ד"ר רון דבי
תודה רבה על התגובה המהירה.
אך מעניין אותי אמרת שיש תרופה לזה , הייתי אצל כמה רופאים ואמרו לי שאין טיפול לזה בכלל.
אני בקרוב עובר בדיקת גנטית.
אך מעניין אותי לדעת את שם התרופה אם תוכל להגיד לי
תודה מראש.
- יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.