אני בשנות השלושים לחיי.
אובחנתי לפני מספר שנים כחולה ב-CMT.
אני מרגיש שבשנה שנתיים האחרונות יש התדרדרות מסויימת, כגון בעיות באצבעות הידיים, וקושי בספורט מבחינת נשימה (אין אוויר). ברגליים גם יש בעיות, אך זה כבר לא חדש אלא מילדות.
דבר ראשון, רציתי לדעת האם ניתן לעשות משהו כדי להאט זאת? ויטמינים? פעילות ספציפית שניתן לבצע?
דבר שני- האם יש התקדמות בתחום, כפי שקרה עם מחלת ה-SMA?
שלום
לגבי CMT- אין התקדמות בטיפול. נקווה שיהיה בעתיד, כי עובדים על זה. פעילות גופנית מתונה יכולה לעזור במידה מסויימת, אך היא לא מרפאת את המצב. בחלק גדול מהחולים ה- CMT מגיעה לרמה מסויימת ומצייצבת. קשיי נשימה הם לא דבר אופייני במחלה זו.
בברכה
ד"ר רון דבי
נוירולוג