בעקבות ייעוץ אוטופדי על נקע שלא מחלים (קרע בגידים פרוניאלים) איבחן הרופא חשש ל CMT. ידוע לי שאני נשאית של המחלה (התגלתה אצל אחי לפני ניתוח נוירולוגי ואושרה אצלי בבדיקות גנטיות) אך עד היום היא לא הפריעה לי כלל בתפקוד היומיומי ולכן התעלמתי ממנה. בפועל אני קצת קלמזית וכף הרגל שלי עם קשת גבוהה והליכה קצת עקומה אבל אין לא היו הפרעות ממשיות.
ניסיתי לברר מה המשמעות המעשית של להיות חולה ב CMT ולא הבנתי . האם זה משהו שדומה לניוון שרירים איטי? האם המחלה מתפרצת ? האם בעתיד לא אוכל ללכת? איפה אוכל לקבל פרטים מה זה בדיוק ?
אגב – בייעוץ האורטופדי אצל פרופ' ניסקה הוא אמר שאחרי שיאובחן סופית CMT , ניתוח שללא CMT היה אמור להיות פשוט (תפירת הקרע) הופך להיות ניתוח הכולל ניסור עקב וייצוב כף הרגל. האמנם?
תודה רבה