התגובות שלי בפורום
-
תגובות
-
שלום,
מניחה שהתכוונת להשפעת קור על כאב עצבי. כן קור עלול להחמיר כאבים עצביים, כאבים מטריגר פוינטס=שרירים תפוסים, כאבים של דלקת פרקים.
בנוירופתיה יש בדרך כלל רגישות יתר יותר לקור מאשר לחום. למעשה נוירופתיה של סיבים דקים זה פגיעה בסיבי עצב שאחראים על כאב וטמפרטורה. הם נמצאים בעוררות יתר ויורים אזעקות שווא ואז גם גירוי שלא מכאיב מתפרש במוח ככאב. וקור שהוא לא נעים אפילו לבריאים אצלינו גורם לכאב חזק. אצלי גם כשלא ממש קר יש כאבי תופת שהם כמו כווית קור….
האם אתה רוצה לספר מאיזה נוירופתיה אתה סובל, איך איבחנו, עד כמה הקנאביס עוזר לך (גם אני מקבלת) וכל מה שתרצה לחלוק עמנו.
תרגיש טוב…שלום,
לא הבנתי האם סבלת מהכאב ורדימות בכף רגל גם טרם הניתוח. בכל מקרה אם עברת ניתוח בגלל פריצות דיסק שלחצו על שורש עצב אז אפילו שמקור טופל עדיין לעצב לוקח זמן להתאושש מהלחץ שהיה עליו ולכן לסימפטומים ברגל יקח יותר זמן לחלוף מאשר לכאבי הגב. ואולי יש גם נפיחות פנימית מהניתוח שגורמת לכך ועם הזמן תיספג.
רדימות מצביעה על מעורבות עצבית. מה שמוזר שאתה מתאר רדימות בכף רגל שזה מתאים יותר לשורשי עצב L5-S1 והניתוח היה יותר למעלה.
בכל אופן יש להתייעץ עם המנתח או אורטופד שאצלו אתה במעקב. אולי כדאי לבצע emg כדי לראות אם יש לחץ על שורש עצב.
תרגיש טוב.ניב שלום שוב,
גם אצלי חשבו תחילה שזה פסיכוסומטי, מה גם שכל הבדיקות היו תקינות, עד שהגעתי לדר' דבי שמיד איבחן את המחלה. אצלי המחלה מחמירה בקצב די מהיר.
לגבי שמן קוקוס: כדאי לבשל ולטגן בו ולהוסיפו למיצי ירקות/פירות סחוטים וסמודיס וכך הוא גם ישפר ספיגת ויטמינים מסיסים בשומן כמו A,D,K, Eוגם לדייסות דגנים.
אכן בביופסיה ניתן להגיע לאבחנה, אבל הוא כרוחה בסיכונים ואם כבר ניסית סטרואידים והם לא הועילו אז השאלה היא האם יוכלו להציע לך טיפול אחר על סמך תוצאותיה.
מלבד חומצה אלפא ליפואית ו B12 ישנם עוד כל מיני תוספי תזונה שאנשים נוטלים כמו אצטיל קרניטין, נדמה לי, שיש מחקרים שהראו שיעיל בנוירופתיה סכרתית בשילוב ALA . יש אחרים שלגביהם לא נראה לי שיש מחקרים, אבל הם אנטידלקטיים או אנטיאוקסידנטים שזה אף פעם לא יזיק למשל כורכום. בכל אופן נתתי לך רעיונות, אך אל תתייחס אליהם כהמלצה, תחקור ותתיעץ עם איש מקצוע.
הייתי רוצה לדבר או להתכתב איתך לגבי ההתמודדות עם הפגיעה במע' העיכול שיש לשנינו. אם זה מתאים לך אז אנא השאר לי מייל או נייד שאוכל ליצור קשר.
כמו כן, אודה לך אם תפרט במה הסטרואידים החמירו את מצבך ובאיזה מינון ולכמה זמן נטלת אותם. גם אצלי עומדת האופציה של סטרואידים בסימן שאלה גדול והרופאים חלוקים בדעותיהם.
תרגיש טוב,
אליןשלום ניב,
צר לי לשמוע על מה שעובר עלייך. אני סובלת מנוירופתיה של סיבים דקים ואוטונומיים שמתבטאת בכאבי תופת צורבים שורפים והפרעות בעיכול ובליעה על רקע הנוירופתיה. אענה לך כאן מנסיוני המר וממעט ידע בתחום.
ראשית אם תוכל לתת עוד מידע על עצמך: גילך, כמה זמן אתה סובל מנוירופתיה, האם לפני שהחלה קיבלת חיסון/ חלית בוירוס/ נטלת אנטיביוטיקה/ היית בחו"ל – אלו דברים שעשוים לעזור במציאת אטיולוגיה=סיבה למחלתך. גם לא הבנתי אם הנויורפתיה אובחנה באישפוז או שהיית מאושפז מסיבה אחרת והנוירופתיה הופיעה אחרי האישפוז.
סימפטומים שאתה מתאר במע' העיכול אכן יכולים להתאים לפגיעה בהתרוקנות קיבה =גסטרופרזיס שגורמת לבחילות/הקאות, צרבות, שובע מוקדם וכו' וניתן לאבחנה במיפוי התרוקנות קיבה. ממליצה לך להבדק ע"י גסטרואנטרולוג, רצוי מומחה בתנועתיות מע' עיכול (אם תרצה אוכל לתת שם). נסה לאכול פירות וירקות לא סיביים, בלי קליפה ומבושלים היטב זה מאוד מקל על עיכולם. בשר, אגב, מאוד קשה לעיכול ודורש מהגוף המון אנרגיה לעיכולו ושוהה אפילו בקיבה בריאה כ3-4 שעות (נדמה לך שהוא יותר קל לעיכול אולי בגלל שהשוות לפירות וירקות טריים בקליפתם). אולי כדאי לנסות מדי פעם במקום בשר לאכול ביצים כמקור לחלבון מלא וכולסטרול. אם אין לך אלרגיה לחלבון החלב או רגישות לסוכר החלב=לקטוז אז כדאי גם לאכול יוגורטים ביו שהרבה יותר קל לעיכול מבשר כיוון שנוזלי. אכן מומלץ מזון דל סיבים ושומן בכדי להקל על העיכול, אבל מצד שני שומנים בריאים (אומגה 3, שמן זית=9אומגה, ואפילו שומן רווי וכולסטרול) מאוד חיוניים לגוף ובייחוד למע' העצבים. כל קרומי התאים בנויים משומן וגם המיילין העוטף את העצבים בנוי משומן רווי וכולסטרול, ולכן חייבים קצת שומן. מאוד מומלץ שמן קוקוס שהוא בעל שרשרת בינונית, בריא והכי קל לעיכול מכל השמנים. מומלץ הרבה ארוחות קטנות במשך היום במקום 3 גדולות ובמרקמים נוזליים/רכים (אצלי הבלנדר עובד שעות נוספות). האמת שיש לי עוד הרבה מידע שעשוי לעזור לך עם הסימפטומים במע' העיכול אז תיידע אותי אם תרצה לשמוע ובינתיים אצמד לשאלותייך.
1.ביופסיית עצב זה אכן תהליך פולשני שנועד לעזור בבירור האטיולוגיה=סיבה למחלתך והתאמת הטיפול למשל אם ימצא תהליך דלקתי אז תקבל סטרואידים. האם קיבלת כבר סטרואידים או אימונוגלובולינים? לעניות דעתי הביופסיה נלקחת מעצב תחושתי ספפנואוס ולכן לא תשאר פגיעה בתנועה, אבל עלול להשאר כאב באיזור הניתוח או העצבוב של העצב ברגל. האם ניסית לשאול את הרופאים שבעד הביופסיה כיצד ממצאיה יעזרו מבח' טיפולית ולא רק אבחנתית?
2. חומצה אלפא ליפואית נמצאה במחקרים כיעילה בכאב נוירופטי על רקע סכרת. בעצם זהו אנטיאוקסידנט חזק=נלחם ברדיקלים חופשיים שלעיתים עשוי לעזור גם בנוירופתיות מסיבות אחרות ועד כמה שידוע לי אין לו תופעות לוואי, אך תתיעץ עם רופאים. מה רמות ויטמיני ה-B12,B6,D שלך? רצוי ש B12יהיה בגבול עליון של הנורמה ולפחות 500!
3. סימבאלטה מטפלת רק בסימפטומים של כאב ומשפרת מצב רוח, איננה עוצרת את התפתחות המחלה.
מזדהה איתך על הבלבול שאתה שרוי בו, כמה שיותר רופאים כך יותר דעות. ממליצה לך בחום להתייעץ עם דר' דבי שהוא מומחה למחלות עצב –שריר. אשמח לענות לשאלותך אם תהיינה, תרגיש טוב עד כמה שניתן.
