התגובות שלי בפורום
-
תגובות
-
היי,
סליחה שלא עניתי קודם- הייתי בעצמי עסוקה סביב המחלות שלי. צר לי לשמוע על מצבך. גם אצלי יש גאסטרופארזיס ונוירופתיה פריפרית.
טוב אז אתה נוטל מלא תרופות כולל אופיאטיות אם אני לא טועה. במקרה שלך גם סכרת עלולה לגרום לפגיעה בעצבוב אוטונומי לקיבה ולגרום לגאסטרופארזיס וגם התרופות הללו שמאיטות פריסטלטיקה בכל מערכת העיכול. כל עוד הינך על התרופות הללו יהיה קשה לפתור את בעיות העיכול.
מה לגבי סטטינים? ידוע לך שגם הם עלולים לגרום לנוירופתיה? מה רמות הכולסטרול שלך והטריגליצרידים?
חולי צליאק גם אם אוכלים טיפונת גלוטן במזונות מעובדים שבהם הוא מסתתר לא מעט גם עלולים להחמיר נוירופתיה.
לאור הבעיות שלך הייתי אומרת ללכת דחוף לנטורופאתית טובה שתתאים תזונה לצליאק וסכרת, תתן צמחי מרפא לשיקום רירית העיכול, שיקום עיצבי, איזון סוכר, הפחתת סטרס ורעילות בכבד. בנוסף חייב פעילות גופנית שמאזנת סוכר ומורידה כולסטרול. ראה גם תגובות נוספות שלי לאנשים ששאלו אחרים על נוירופתיה סכרתית עם המלצות תזונה כלליות. כמובן שאצלך חייב להיות נטול גלוטן!בי 6 עושים רק בהמלצת נוירולוג וגם אז רופא משפחה צריך למלא טופס בקשה מיוחד. B1 גם אני לא הצלחתי להוציא. יודעת שיש בתי חולים שעושים את הבדיקה פרטי, אבל לא יודעת איזה. אם תצליח להוציא את הבדיקות ממכבי או תמצא היכן ניתן לבצען אנא תעדכן. תודה.
היי,
אומנם ההודעה ישנה ובכל זאת תעייני בכמה הודעות אחרייך ( חדשות יותר) שבהן עניתי למישהו לגבי המלצות לנוירופתיה סוכרתית. שימי לב שאצל אימך ההמלצות שונות במקצת מכיוון שהיא מושתלת כליה. בכל מקרה ההמלצות היו כלליות ואין לבצעם בלי ייעוץ מקצועי בייחוד במקרה של אימך.פולינוירופתיה קלה מאוד בגפיים תחתונות. סביר להניח שנובעת מסכרת של 8 שנים. בכל מקרה יש לבדוק גם רמות B12 ולדאוג שיהיו מעל 500. לפני רגע עניתי למישהו בנוגע להמלצות תזונתיות ותוספים לנוירופתיה סכרתית אז תחפש ב2 הודעות לפניך ואחריך. מה רמות הגלוקוז בצום, והמוגלובין מסוכרר?
היי,
למרות שהערכים אינם גבוהים מאוד ברגע שמעל 126 בצום זה מוגדר כסכרת וגם העמסה חיובית. מה הHBA1C שלך? לידיעתך אפילו טרום סכרת עלולה לגרום להופעת הנוירופתיה. בכל מקרה צריך גם לבדוק רמת בי 12 ולדאוג שתהיה לפחות 500 ורצוי 800.
הייתי מציעה במקום להשקיע את כל מאמציך בחיפוש סיבות אחרות ( רוב הסיכויים כאמור שזה מסכרת) להשקיע מאמץ באיזון רמת הסוכר מה שישפר מאוד את הנוירופתיה שלך. ממליצה לפנות לנטורופאטית טובה להתאמת תזונה מתאימה, צמחי מרפא שגם יעזרו לכאביך וגם להורדת הסוכר ותוספים. בסכרת בגדול מומלץ: להמנע מפחמימות פשוטות ולאכול מורכבות עם אינדקס גליקמי נמוך, להפחית מאוד מוצרי חלב כי מעלים אינסולין, להרבות בשעורה, סיבים תזונתיים, פטריות העשירות בכרום שמעלה רגישות התאים לאינסולין, חילבה. בנוסף חשוב מאוד לבצע פ״ג סדירה במידת יכולתך שתעזור לאזן רמות סוכר, לשקול נטילת כרופ פיקולינאט. תוספים שהוכחו מחקרית שעוזרים לנוירופתיה סכרתית זה חומצה אלפה ליפואית לפחות 800 ביום ואפילו 600 3 פעמים, אצטיל ל קרמיטין, ויטמיני בי ובייחוד B1,6,12 . בנוס אצל הרבה סכרתיים יש מחסור במגנזיום ומגנזיום עשוי גם להפחית כאבים. בכל מקרה אתה חייב לפנות לנטורופאתית או תזונאית ולא ליטול כלום על דעת עצמך.היי,
אני מבינה שEMG 4 גפיים תקין, MRI ראש, צוואר וגב גבי ותחתון תקינים וגם כל שאר הבדיקות. לאור זאת והסימפטומים אכן יש סיכוי סביר שזו נוירופתיה של סיבים דקים – הרדמויות, דקירות, צריבות, שריפות מאוד אופייניות לה. לגבי קשיי בליעה ועצירויות זה עלול לנבוע מהאטת פריסטלטיקה ולאורך מערכת העיכול שעשויה לנבוע במקרה שלך או מפגיעה במערכת העצבים האוטונומית של מערכת העיכול או מתרופות נוגדות כאב מסוג אופיאטים ואולי אף מנוגדי דכאון. אימפוטנציה ייתכן ונובעת גם מפגיעה בעיצבוב אוטונומי וכמובן גם מהסטרס של סימפטומים לא פשוטים שלא מאובחנים. עייפות וחולשה עלולה להיות תוצאה של כאב ומצב נפשי, חסרים תזונתיים כגון B12- מה הרמה שלו שיצאה בבדיקות. ממליצה לפנות לד״ר דבי לשקול ביצוע ביופסית עור ו/או QSART לאיבחון קיום נוירופתיה של סיבים דקים ואם תאובחן תמשיך בבירור הסיבות. האם לפני שהחלו סימפטומים חלית בשהו, קיבלת תרופות מסויימות או חיסון?שלום,
בתעלה הקרפלית עובר עצב מדיאנוס שמעצבב אגודל, אצבע מורה, אמה וחצי קמיצה. ולכן שם יהיו הסימפטומים במידה ויש לחץ על העצב. אתה מתאר הרדמות בזרת וקמיצה שמעוצבבות על ידי עצב אולנרי שיכול להילחץ בתעלת גויון בשורש כף יד, או במרפק או בכלל יכול להיות שהרידום באצבעותיך נובע מלחץ על שורש עצב בצוואר התחתון. כדאי לבקש בדיקת emg מהרופא שיצביע היכן הבעיה.
בהצלחה.יניב שלום,
כמה שאני מזדהה איתך וכמה שסיפורך דומה לשלי. גם אני סובלת מנוירופתיה של סיבים דקים ואוטונומים וגם לי לקח שנה וחצי עד לאבחנה. יותר חמור מזה העובדה שאני מלכתחילה ידעתי שהכאב שלי עצבי, אך הנוירולוג בקופ״ח כל הזמן אמר שאין לי כלום, בדיקות תקינות ואני סתם בחרדה. כן מעניין מי לא יהיה בחרדה כשיש כאבי תופת שורפים, צורבים, בוערים, דוקרים? אז הנוירולוג בקופ״ח המליץ לא להתייחס ל״ מיחושים״ הללו, מבין? בקיצור אחרי שהתייאשתי ממנו פניתי למחלקה לטרשת נפוצה ושם עברתי כל בדיקה שקיימת עליי אדמות כולל mri ראש, צוואר וכל הגב ויצאתי בריאה עם תעודות מצוידת בהפניה לפסיכיאטר. הפסיכיאטרית כמובן מיד איבחנה היסטריה. נו מה כבר סבלתי מעל שנה מכאבי תופת בכל הגוף שרופאים לא מצאו להם הסבר מי לא יהיה בהיסטריה. גם לי לקח כמעט שנה וחצי עד שהגעתי לדר׳ דבי שמהמילה הראשונה על כאב צורב, שורף איבחן לי את הנוירופתיה שאושרה בביופסיה. זו שערוריה שמרבית הרופאים, אפילו הנוירולוגים, לא מכירים את הבעיה וחושבים שemg תקין ובדיקה פיסיקלית תקינה שוללים נוירופתיה ואפילו לא מכירים נוירופתיה של סיבים דקים ואת הבדיקות שמאבחנות אותה.
תודה ששיתפת אותנו בסיפורך.
תרגיש טוב.טל שלום לך שוב,
פלסמפרזיס עושים כאשר חושדים שהסיבה לנוירופתיה היא אוטואימונית. אם אני זוכרת נכון אתה סובל כבר המון שנים מהנוירופתיה ולא נמצאה הסיבה לה. בדרך כלל במצב כמו שלך עושים רק טיפול סימפטומטי. ניתוק עצבים עושים לעצבים תחושתיים ארוכים כאשר יש פגיעה באיזשהו עצב בודד ולא עושים ניתוק לעצבים קטנים.
אם הקנאביס עוזר לך מדוע שלא תנסה זן סאטיבה עם פחות thc ויותר cbd שיוריד כאב מבלי יותר מדי השפעה פסיכואקטיבית. במחלה כמו שלנו אם מצאת משהו שעוזר לך תדבוק בו.
כדאי לך לפנות במקביל לרופא תעסוקתי שיבדוק אם ניתן לעשות שינויים, הקלות בעבודה, אולי יתן לך אי כושר עבודה חלקי וכך תצתרך לעבוד פחות שעות. תבדוק איזה ביטוח אובדן כושר עבודה פרטי או ממקום עבודה יש לך.
מקווה שעזרתי.שלום,
מניחה שאת הדברים הרגילים כמו סכרת/ טרום סכרת, בעיות בבלוטת תריס, צליאק , בי12 נמוך( כשיש נוירופתיה רצוי שבי12 יהיה קרוב ל900) וכדומה שללו בכל זאת אפילו שאובחנת 15 שנה אחרי. ומניחה שאתה לא נוטל תרופות כגון סטטינים לכולסטרול או קולכיצין לגאוט שעלולים לגרום לנוירופתיה.
אכן פרט לכך כשלא ידוע הסיבה וזה לרוב כך אז הטיפול הינו סימפטומטי = בכאב. פרט לכך יש אנשים שהתוספים שציינתי קודם הועילו להם או תזונה נטולת גלוטן אפילו אם אין ממש צליאק.
תרגיש טובשלום לך,
רציתי לכתוב לך לשאול את השאלה את דר׳ דבי ואז ראיתי ששאלת וקיבלת תשובה. אז מומלץ שתיבדקי על ידי נוירולוג ומומלץ אצל דר׳ דבי או נוירולוג אחר שמתמחה במחלות עצב שריר. אם תזדקקי להכוונה בדרך לאבחנה או בהמשך אשמח לסייע וכמובן גם רינה,מנהלת הפורום, תמיד כאן לרשות כולנו.
האם לפני הופעת הסימפטומים היה מאורע כלשהו כמו חיסון, מחלה זיהומית, קיבלת איזשהיא תרופה?
תרגישי טוב ונשמח אם תעדכני אותנו לגבי מצבך, אבחנה, תוצאות בדיקות.
המשך שבוע נעים.שלום שוב טל,
מאוד מתנצלת שרק עכשיו ראיתי את מה שכתבת וזה בעצם עונה על חלק מהשאלות ששאלתי.
אז בעבר לפני 8 שנים ה EMG היה תקין? ועכשיו מצאו ב EMG פגיעה בסיבים תחושתיים או שגם במוטוריים?
שמחה לשמוע שהקנאביס והלמיקטל עוזרים לך. את הלמיקטל לא ניסיתי, אבל ניסיתי מלא תרופות אחרות שלא הועילו.
האם ניסית תוספים כמו מתילקובלמין=בי12, ויטמין D, חומצה אלפאליפואית ואחרים?
אכן לרוב הכאב הנוירופתי יותר חמור במנוחה ובלילה וכל כך חשוב שאתה מצליח לישון.
הרבה בריאות,
לילה טוב.שלום לך,
האם איבחנו רק 15 שנה אחרי הופעת הסימפטומים? האם דר׳ דבי הצליח למצוא את הסיבה לפולינוירופתיה? האם הפגיעה אצלך רק בסיבים הקטניםsmall fiber neuropathy או שיש לך גם פגיעה בסיבים תחושתיים ארוכים שגורמת לרדימות וירידה בתחושה , ובסיבים מוטורים שגורמת לחולשת שרירים?
לפי סיפורך נשמע שההתדרדרות אצלך מאוד איטית לאורך הרבה שנים וזה טוב. אצלי הסימפטומים התפשטו לידיים וגוו תוך חודשים ספורים והמחלה מחמירה בקצב מסחרר.
אם הקנאביס עוזר לך למה אינך מעשן גם לאורך היום? אצל איזה ספק אתה ? אני מנסה ללקט מידע לגבי זנים שיותר יעילים לכאב נוירופתי מנסיון של מטופלים וותיקים.
אם תהיה מעונין לדבר מחוץ למסגרת הפורום תוכל לשלוח מייל לרינה המנהלת של הפורום והיא תקשר בינינו.
לילה טוב,
הרבה בריאותשלום,
מניחה שהתכוונת להשפעת קור על כאב עצבי. כן קור עלול להחמיר כאבים עצביים, כאבים מטריגר פוינטס=שרירים תפוסים, כאבים של דלקת פרקים.
בנוירופתיה יש בדרך כלל רגישות יתר יותר לקור מאשר לחום. למעשה נוירופתיה של סיבים דקים זה פגיעה בסיבי עצב שאחראים על כאב וטמפרטורה. הם נמצאים בעוררות יתר ויורים אזעקות שווא ואז גם גירוי שלא מכאיב מתפרש במוח ככאב. וקור שהוא לא נעים אפילו לבריאים אצלינו גורם לכאב חזק. אצלי גם כשלא ממש קר יש כאבי תופת שהם כמו כווית קור….
האם אתה רוצה לספר מאיזה נוירופתיה אתה סובל, איך איבחנו, עד כמה הקנאביס עוזר לך (גם אני מקבלת) וכל מה שתרצה לחלוק עמנו.
תרגיש טוב…
